Grajewo
– Nie przerywamy walki o zdrowie naszego syna, nadal będziemy zbierali pieniądze na najdroższy lek świata – zapowiada Ewelina Wiśniewska z Grajewa, mama trzymiesięcznego Wiktora. Chłopiec od urodzenia musi zmagać się z rdzeniowym zanikiem mięśni – czyli SMA.
Aby Wiktor mógł normalnie żyć potrzebna jest specjalistyczna terapia genowa. To najdroższy lek świata – koszt jego podania to 10 milionów złotych.
Dwa miesiące temu rodzice rozpoczęli zbiórkę pieniędzy na leczenie chłopca. Ruszyły aukcje, zebrała się grupa przyjaciół, którzy zaangażowali się w pomoc maluchowi.
W poniedziałek (22.08) pojawiła się nadzieja. Minister Zdrowia ogłosił, że terapia genowa dla dzieci do 6 miesiąca życia będzie refundowana.
Jednak radość rodziców Wiktora, jak również rodziców innych dzieci z SMA trwała krótko.
Okazało się, że te, które są już leczone innym preparatem, nie otrzymają refundacji.
Takich dzieci, które nie kwalifikują się do terapii jest ponad 20. To prawie wszystkie u których stwierdzono SMA przed ogłoszeniem decyzji ministerstwa.
– Przecież żaden rodzic nie zrezygnuje z możliwości leczenia swojego dziecka innym lekiem w oczekiwaniu na właściwą terapię – mówi pani Ewelina – mama Wiktora. Rodzice Wiktorka nie przerywają zbiórek na terapię synka. To prawdziwa walka z czasem, ale też z wagą dziecka. Terapia jest możliwa i skuteczna jedynie wtedy, jeżeli zostanie zastosowana zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg.
Link do zbiórki:
