Ełk
W sobotę (10.09) będzie zbieranie do puszek w centrach handlowych na terenie Ełku. W niedzielę (11.09) impreza rodzinna przy kościele pod wezwaniem Jana Pawła II w Ełku na Barankach.
Wszystko dla małego Wiktorka z Grajewa, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA.
Aby dojść do zdrowia, Wiktor musi przyjąć „najdroższy lek świata”. Jego koszt to 10 milionów złotych.
W zbiórce nie pomogły informacje z Ministerstwa Zdrowia o wprowadzeniu refundacji terapii SMA lekiem, na który zbierają rodzice Wiktorka. Jednak chłopiec do refundacji się nie kwalifikuje. Problemem jest to, że wcześniej Wiktor przyjął inny lek, który jedynie spowalnia postępy choroby. To wykluczyło chłopca z prawa do refundacji.
– Informacje z Ministerstwa Zdrowia sprawiły, że zbiórka praktycznie stanęła w miejscu – mówi Damian Naruszewicz, koordynator pomocy dla Wiktorka na Ełk i Suwałki.
Rodzice Wiktora i przyjaciele faktycznie nadal zbierają pieniądze. Celem jest drogie lekarstwo, którego państwo nie zrefunduje, to trzeba jasno powiedzieć.
Potrzeba 10 milionów złotych. Takich dzieci, które nie mają szans na rządową pomoc jest w Polsce kilkanaście.
W przypadku Wiktorka trzeba się spieszyć, bo obecnie jest najlepszy czas na podanie leku…
Przez całą sobotę wolontariusze będą zbierali pieniądze w centrach handlowych i na ulicach Ełku. W niedzielę przyjaciele chłopca szykują rodzinny piknik przy kościele na Barankach.
– Atrakcji nie zabraknie, zaczynamy o 12.30. – mówi Damian Naruszewicz.
Ci, którzy nie mogą osobiście wesprzeć Wiktorka, mogą wpłacić pieniądze na uruchomioną przez rodziców chłopca zbiórkę na portalu pomocowym.
Rozmowa z Damianem Naruszewiczem
